Sul tema del Servizio Disabili Adulti, una Mamma, nostra socia, ci scrive e ci chiede di pubblicare.
LETTERA DI UNA MAMMA DI UN RAGAZZO DISABILE
RESIDENTE NEL TERRITORIO DELLA ASLRM/F
Mi riferisco all’articolo apparso sul giornale “La Voce” di Ladispoli il 7 giugno 2012 dal titolo “Azienda Sanitaria RM/F –Il nostro impegno verso la disabilità adulta”, senza firma (sig. X?) (vedi link).
Egregio Signor X ,
Dopo aver letto l’articolo della ASL RM F sulla disabilità adulta, mi sono chiusa per un attimo in silenzio – questo è tutto quello che hanno da dire, cose vere sicuramente, ma che non c’entrano niente con il problema dell’handicap adulto dei ragazzi con ritardo mentale, mancando cosi di nuovo di rispetto ai nostri figli, cercando di confonderci.
Perché, signor X, non ammette che il servizio per i disabili adulti non c’è e non vi mettete immediatamente all’opera, smettendo di dire che è “contemplato” e basta?
No, per l’ennesima volta la ASL non assume la propria responsabilità. E questo non sarebbe una violazione dei diritti umani ? Negare la presa in carico dei nostri figli da parte della ASL. Le nostre denunce di un servizio mancante per i nostri figli vengono scambiate per “chiacchiere da bar”…
ma non provate un po’ di vergogna ?
Ci viene chiesto dove eravamo, noi solerti difensori della disabilità , beh si da il caso, caro signor X, che non ha neanche firmato il suo articolo, che la mentalità dei genitori sta cambiando, il guscio che la società ci aveva cucito addosso si è rotto :
NOI E I NOSTRI FIGLI ADESSO CI SIAMO!
E PRETENDIAMO CIO’ CHE SPETTA LORO PER LEGGE !
Questa cosa si chiama evoluzione, maturazione della civiltà… siamo cresciuti insieme con i nostri figli. E voi non ci siete abituati che ci siano genitori che si ribellano.
Adesso che i nostri bambini sono diventati adulti e il sottile sostegno che ci avevate garantito – una neuropsichiatra per 17 comuni (almeno cosi era fin a un paio di anni fa, non so se oggi è cambiato )- e cicli di riabilitazione non sempre in posti vicinissimi , beh da quando i nostri figli hanno superato i 18 anni sono abbandonati all’affetto dei genitori e qualche ora di assistenza domiciliare fornita dal Comune. Assistenza non accompagno adulto come spetterebbe loro !
Signor X, che parla per l’azienda ASL RM/F, Lei elenca freddamente 9 punti, ma è come se avessimo mal di denti e lei ci parlasse dell’otorino: tutti questi servizi esistono, ma non abbiamo capito a cosa possono servire ai nostri figli. Vi abbiamo chiesto più volte un servizio per l’handicap adulto, che ci fornisca per esempio la figura dell’accompagno adulto e voi ci dite che non avete questo servizio, chiediamo l’inserimento lavorativo protetto, voi ci dite che non c’è per i ragazzi con ritardo mentale, andiamo dal neurologo e ci dice che non può seguire i nostri figli, andiamo al DSM e ci viene detto che non può seguire i nostri figli con ritardo mentale se non con assistenza psichiatrica, e non finisce qua… chiediamo corsi di autonomia, nessuno è competente, chiediamo un progetto individualizzato secondo la L.328 art 14 – ma il comune ci dice che non lo può fare perché non c’è nessun collaboratore presso la ASL….non avendo nessun piano individuale, non siamo presi in carico dalla ASL e quindi non abbiamo diritto di fare partecipare i nostri figli ai soggiorni estivi, vorremo un consulto con un specialista per i problemi della sessualità, anche avere un semplice certificato diventa un problema, etc.
L’unica risposta che abbiamo sempre sentito è : “non abbiamo questo servizio”. Chiacchiere da bar.. ?
I vostri argomenti sull’impegno che riguarda la disabilità adulta sono i seguenti :
Vostro punto 1
Che significa “il servizio Handicap adulti è contemplato” cioè considerato, preso in considerazione?..è vero dal 2008 che è stato pubblicato nella gazzetta ufficiale della Regione Lazio, ma di fatto non c’è.. niente – ma è stato contemplato: giusto !
Vostro punto 2
Le istanze vengono assicurate dal :
Servizio età evolutiva – scusi ma questo servizio finisce a 18 anni.. quindi non c’entra con l’handicap adulto
DSM adulti, traduciamo Dipartimento Salute Mentale, ma solo salute mentale, non ritardo mentale, non Handicap adulto
Perfino il TAR ha dichiarato che il DSM non può seguire i nostri figli, poi lo abbiamo dovuto sentire tutti il “Non possiamo seguire i vostri figli, ci dispiace, possiamo solo fornire assistenza psichiatrica … no, non li possiamo includere nei nostri programmi di inserimento lavorativo, i vostri figli hanno un ritardo mentale, non siamo competenti e nè siamo autorizzati.”
Vostro punto 3
Noi che non abbiamo i figli nei Centri Diurni non sappiamo niente di questi progetti, non siamo inclusi in nessun progetto della ASL.
Vostro punto 4
Siamo contenti per i ragazzi di Ladispoli, ma per noi dista più di 50 km : Utilità: zero!
Vostro punto 5
Alla nostra richiesta di un qualsiasi servizio, richiesto per iscritto o verbalmente, ci viene detto che non disponete di questo servizio .Quindi di quale equipe parla, scusi ? Forse parla dell’ortopedico, oculista, dentista ma non ci avete mai neanche accontentati dietro la richiesta per un servizio di semplice consulenza psicologica specifica per l’handicap .Ci avete mandato sempre via. Abbiamo cercato anche “Un servizio di handicap adulti a Roma” come ci aveva suggerito il Dott. Leone, “veda un po’ a Roma “…. La risposta è stata :”Si deve rivolgere alla Sua ASL” . Logico, no? Ma che, dobbiamo tutti quanti cambiare residenza perché i nostri figli abbiano i propri diritti riconosciuti?
LA PARI OPPURTUNITA’ LA INTENDIAMO IN UN ALTRO MODO.
Per quanto riguarda i soggiorni estivi, dopo che la ASL ha preso le redini sui soggiorni estivi e ha interpretato il regolamento, per prima cosa ha subito escluso chi non è iscritto nei Centri diurni. Perché gli unici ragazzi che sono presi in carico sono loro, i ragazzi dei Centri diurni.
Ma perché a Roma TUTTI i ragazzi disabili partono, frequentatori dei Centri o no? E vi assicuriamo che prima non c’era un ragazzo infiltrato in questi soggiorni, se è questo che temevate…! Era un momento di crescita per i nostri figli e un momento di ricarica per noi genitori! Adesso… tutti a casa !
Vostro punto 6
Bravi…anche se ci domandiamo che cosa è questa Unità di Valutazione Clinica, e scusi, ma i nostri figli ,difficilmente li trovate nei centri di riabilitazione, perché pure lì dopo i 18 anni, è sempre più difficile farli entrare. E poi chi controllate, i ragazzi che voi non conoscete ?
Vostro punto 7
Osservatorio autismo
Complimenti, una categoria in crescita e fino a poco tempo fa sconosciuta nella società. Anche questo osservatorio si rivolge a bambini sotto 18 anni : si capisce subito, perché sono inclusi pediatri e insegnanti. Ma i nostri ragazzi sono fuori dalla scuola e non vengono più seguiti dai pediatri dall’età di 16 anni. Quindi, anche se Lei scrive mezza pagina su questo ammirevole servizio che offre la ASL RM F – non c’entra niente con l’handicap adulto che chiediamo noi.
Vostro punto 8
Ai nostri figli non è stato mai proposto nessun inserimento lavorativo da parte della ASL.
No comment…
Vostro punto 9
Questo punto non lo abbiamo proprio capito, ma non ne aveva già parlato al punto 6 o è un’unità che controlla l’unità ?
Scusi Signor X, ma..:l’unità di primo livello controlla le terapie erogate dai Centri accreditati = di Vostra fiducia, poi la seconda unità controlla la prima unità che ha controllato il Centro.. ?
Il tutto si limita a studiare le relazioni scritte del Centro accreditato da ben 2 unità diverse = personale che ha diritto di prendere uno stipendio…ma quanto ci costa?
E poi di nuovo, voi non li conoscete i nostri figli, come potete valutare se la terapia è giusta o no? Nessuno ha mai chiamato in visita mio figlio! Per i controlli di mio figlio, debbo andare a pagamento dal vecchio neuropsichiatra di via dei Sabelli .
Per quanto riguarda Vitalba, se avete pagato la vostra quota per i soggiorni estivi, avete fatto solo il Vostro dovere, non è questo il posto per essere vanitosi. Avete semplicemente girato i soldi che vi ha dato lo Stato con le tasse che paghiamo noi.
Aggiungo che se i soggiorni sono stati effettuati regolarmente in passato, lo sono stati grazie a Vitalba, che li ha organizzati in modo eccellente e ha anticipato sempre tutte le spese.
Riguardo l’argomento dei soggiorni estivi è meglio non parlarne. Ma vi rendete conto quanti ragazzi disabili con ritardo mentale, iscritti all’Associazione Vitalba e no, avete lasciato a casa dall’anno scorso ? Lasciati a casa, perché voi non siete stati capaci di stendere un piano individualizzato dove la ASL prende in carico la persona con handicap adulto !
Adesso si ponga la domanda, Signor X : la ASL è colpevole o no ?
Che servizio specialistico offre ai nostri figli disabili ?
Ieri ho avuto la risposta negativa riguardante i soggiorni estivi : anche per quest’anno mio figlio non partecipa ..mi pongo di nuovo la domanda : perché i ragazzi disabili residenti a Roma possono partire indipendentemente se frequentano un centro diurno o no ?
Rispondo da sola : Perché loro sono presi in carico dalla ASL .. i nostri NO..
Pretendiamo per l’ennesima volta il Servizio Handicap Adulti !
Sentitamente,
Astrid Moritz
18 luglio .2012
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